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Barreiras associadas aos cuidados na demência: uma revisão da literatura

Barriers associated with palliative care in dementia: a review of the literature

Elaine Araújo Aires dos Santos

DOI: 10.5327/Z2447-211520181800014

RESUMO

INTRODUÇÃO: A síndrome demencial destaca-se como importante causa de mortalidade e incapacidade na população. Apesar dos pacientes sofrerem elevada sobrecarga de sintomas e comorbidades, a introdução dos cuidados paliativos acontece de forma tardia em casos em que há excesso de sintomas ou proximidade da morte.
OBJETIVO: Buscou-se realizar uma revisão integrativa da literatura que aborda os cuidados paliativos na síndrome demencial, identificando limitações e barreiras que impedem ou dificultam a introdução dos cuidados paliativos para pacientes com demência.
MÉTODOS: Os termos e palavras-chave utilizados foram combinados nas bases de dados PubMed, Web of Knowledge e Scopus, e na Biblioteca Digital SciELO, para identificar os artigos dos últimos dez anos que abordassem as barreiras para introdução dos cuidados paliativos na demência.
RESULTADOS: Foram identificados seis artigos que discutiam como principais barreiras: falta de conhecimento, imprevisibilidade da doença, ausência de critérios para indicação, falha na comunicação, acesso e recursos limitados, crenças e preconceitos em relação à morte e recusa por parte dos pacientes e familiares.
CONCLUSÃO: É necessário investir na educação dos profissionais e da população sobre as indicações e a importância dos cuidados paliativos, e em estratégias de comunicação como forma de facilitar a introdução desses cuidados de forma eficaz para portadores de síndrome demencial.

Palavras-chave: cuidados paliativos; cuidados a doentes terminais; demência; prognóstico.

ABSTRACT

INTRODUCTION: Dementia syndromes are a major cause of mortality and disability in the population. Although these patients bear a high burden of symptoms and comorbidities, the provision of palliative care is delayed until there are excessive symptoms or death is near.
OBJECTIVE: To undertake an integrative review of the literature that addresses palliative care in the dementia syndromes, identifying limitations and barriers that preclude or hinder the introduction of palliative care for patients with dementia.
METHOD: The MEDLINE (via PubMed), WEB OF KNOWLEDGE, and SCOPUS databases and the SCIELO Digital Library were searched to identify articles published in the last 10 years that addressed barriers to the introduction of palliative care in dementia.
RESULTS: Six articles were identified, which discussed the following as main barriers: lack of knowledge, unpredictability of the disease, lack of criteria for indications, lack of communication, limited access and resources, beliefs and preconceptions in relation to death, and refusal by the patient and family.
CONCLUSION: Additional investment is needed in education of professionals and the population on the indications and importance of palliative care, as well as in communication strategies as a way to facilitate the effective introduction of such care for people with dementia syndromes.

Keywords: palliative care; hospice care; dementia; prognosis.

INTRODUÇÃO

A população mundial vive um aumento progressivo e significativo da taxa de idosos. Essa transição demográfica, que é resultante, sobretudo, de avanços médicos no tratamento e na prevenção de doenças, traz alterações nos padrões de morbidade e mortalidade da população, existindo maior vulnerabilidade para o desenvolvimento e a cronificação de doenças.1 As transformações relacionadas a menores taxas de óbito e maior prevalência de doenças crônicas parecem ser proporcionais ao desenvolvimento socioeconômico da região estudada,2 já que o suporte em cuidados de saúde nas regiões carentes é mais limitado.

As doenças crônicas, apesar da grande variação etiológica, possuem, em geral, uma progressão lenta, incerta e com baixas chances de cura, provocando grande necessidade do uso de serviços da saúde, além de declínios na qualidade de vida e funcionalidade.3 Nesse contexto existem evidências de que cada vez mais pessoas morrem por causas relacionadas com a demência, que é, nos últimos anos, uma das principais causas de mortalidade e incapacidade em nível mundial.4-6

Nas últimas décadas têm-se buscado formas de responder a essas necessidades emergentes da população. Cicely Saunders é amplamente reconhecida como a responsável por aprimorar a prática e a filosofia dos cuidados paliativos (CPs), ao dar início, na década de 1960, ao movimento de Hospice moderno e fundar, no Reino Unido, uma instituição que visou ao cuidado ao paciente no final de vida, independente da doença, religião ou classe social.7,8

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define CPs como

uma abordagem que melhora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias perante os problemas associados à doença que ameaça a vida, com a prevenção e alívio do sofrimento por meio de identificação precoce, avaliação impecável, tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais e espirituais.9

Muitos profissionais não consideram a importância ou a necessidade desse tipo de cuidado para pacientes fora do contexto oncológico terminal, apesar de já se ter demonstrado que pacientes com doenças crônicas não oncológicas sofrem de elevada sobrecarga de sintomas, alta angústia psicológica, além de vivenciarem a falta de comunicação e informação sobre sua condição.10 Essa situação é particularmente importante para pacientes portadores de síndrome demencial (SD), já que é uma doença que possui quadro clínico complexo e provoca altas taxas de comprometimento cognitivo, funcional e físico, que duram um período prolongado de tempo.11

Um portador de SD pode demandar CPs em qualquer fase do processo da doença, já que tem um curso longo e a maioria das pessoas morre com demência e não por causa dela.12 Além disso, nas fases mais avançadas, esses pacientes necessitam de uma assistência contínua de cuidadores para auxiliar nas necessidades fisiológicas, transportes e cuidados pessoais, como comer, tomar banho ou vestir-se, o que causa uma grande sobrecarga para os cuidadores.13 Essas dificuldades, somadas à falta de apoio e orientação em saúde, podem contribuir para o aumento da necessidade de hospitalizações, dado que já é demonstrado na população brasileira, em um estudo que observa o aumento significativo do número de mortes em ambiente hospitalar em relação ao domicílio ao longo dos anos, representando um desafio econômico e social.2

Apesar dessas necessidades, ainda é observada a alta prevalência de pacientes que recebem CPs já de forma tardia, em situações nas quais já têm excesso de sintomas ou já estão nos seus últimos dias de vida.14-16 Além disso, apesar dos benefícios dos CPs para pacientes com SD, a compreensão do real papel dessa abordagem ainda traz muitas dúvidas e enfrenta diversas barreiras, sobretudo no que diz respeito ao momento para a sua introdução, já que a maior parte das evidências científicas sobre CPs é voltada para doentes oncológicos, assim como a maioria das intervenções foram desenvolvidas para essa população.16-18

 

OBJETIVO

O objetivo deste estudo foi realizar uma revisão integrativa da literatura que aborda os CPs na SD, identificando limitações e barreiras que impedem ou dificultam a introdução dos CPs para pacientes com demência.

 

MÉTODOS

Para a realização desta revisão da literatura foram pesquisados artigos científicos nas bases de dados PubMed, Web of Knowledge e Scopus, e na Biblioteca Digital SciELO. Os termos e palavras-chave utilizados foram combinados por meio do uso de operadores de busca, entretanto, como há diferenças nos processos de indexação nas variadas bases de dados, optou-se por não utilizar descritores padronizados. Dessa forma, foram buscados os artigos que abordassem: o momento do início ou a referenciação para os CPs, assim como as barreiras, os obstáculos, as adversidades ou dificuldades para a introdução desses cuidados para pacientes com diagnóstico de demência.

Foram considerados como equipes ou serviços de CPs aqueles que fossem formados por uma equipe multidisciplinar, com profissionais treinados e capacitados para essa função, que atuavam em unidades de CPs, equipes de apoio intra-hospitalar, equipes de cuidado domiciliar ou serviços de cuidados tipo hospice.

A busca foi limitada a artigos de pesquisas científicas realizadas entre 2007 e 2017, em português ou inglês, com população de idade igual ou superior a 18 anos, não havendo limitações para a localização, o desenho ou a qualidade do estudo. Foram excluídos os artigos com as seguintes características: trabalho de revisão de literatura ou editoriais, artigos que não focassem os resultados em pacientes com SD ou estudos que de alguma forma não atendessem aos objetivos deste trabalho, mesmo que abordassem o tema.

Os artigos selecionados foram analisados quanto aos resultados e considerações sobre a temática proposta, sendo, em seguida, feita uma descrição dos achados. O processo de seleção de artigos está resumido na Figura 1.

 


Figura 1 Fluxograma do processo de seleção dos artigos.

 

RESULTADOS

Foram selecionados seis estudos que analisaram o momento para introdução dos CPs do ponto de vista dos profissionais de saúde, pacientes e familiares, coletando informações por meio de questionários, registros ou prontuários médicos. Os estudos selecionados evidenciam as principais barreiras que impedem a introdução ou a transição dos cuidados dos pacientes com demência aos CPs. O sumário contendo as características dos estudos e as principais barreiras e limitações estão resumidos no Quadro 1.

 

 

Um total de sete barreiras foram expressas nos estudos selecionados, que resultam em dificuldades para a introdução de CPs ou que levam ao atraso da recepção desses cuidados ao longo da trajetória da SD. Além disso, foi evidenciado por Beernaert et al.,19 Ouchi et al.21 e Beernaert et al.15 que os pacientes que se beneficiam dessa abordagem não a recebem na mesma quantidade e intensidade, quando comparados aos pacientes oncológicos.

Essas diferenças foram descritas em alguns dos estudos selecionados, entre os quais o Beernaert et al.19 evidenciou que os CPs são introduzidos em menor quantidade para pacientes com demência, em comparação aos portadores de câncer. Assim, apenas 37% dos pacientes com demência grave receberam os CPs voltados para sintomas físicos e psicossociais, 23% a menos do que o grupo oncológico e, por isso, pertencem ao grupo de pacientes com maiores taxas de sintomas como dor, dificuldades respiratórias e sintomas psicológicos. Esse estudo também demonstrou que o momento para referenciação desses pacientes para equipes especializadas em CPs foi igualmente afetado, apresentando um menor número médio de dias entre o encaminhamento e a morte para pacientes com demência (14 dias) em relação àqueles com câncer (20 dias).

Já no estudo de Beernaert et al.,15 constatou-se que apenas 48% dos pacientes em fim de vida por SD utilizaram algum serviço de CPs, com uma referenciação, em média, 8 dias antes do óbito, enquanto a quase totalidade dos pacientes oncológicos utilizaram esses serviços, com a referenciação, em média, 16 dias antes da constatação do óbito.

Ouchi et al.21 evidenciaram que apenas 49% dos pacientes portadores de SD severa receberam algum tipo de consulta voltada para os CPs durante a hospitalização, apesar de estarem internados em um hospital terciário acadêmico, e de se tratar de pacientes com altos níveis de dependência, identificados pela escala Functional Assessment Staging(FAST). Os principais motivos relatados para justificar o baixo índice de indicação de CPs pela equipe assistencial foram:

• “não acreditar que uma consulta de CPs era apropriada ao paciente”;

• “falta de tempo”;

• o fato de estarem “muito ocupados”;

• ou o desejo de “não ir contra a vontade da família”.

 

DISCUSSÃO

Nesta revisão da literatura fica evidente que os pacientes portadores de demência têm menos acesso aos CPs, e estes achados são compatíveis com outros estudos, que demonstram que esses pacientes recebem significativamente menos referências para CPs especializados e menos medicamentos com intuitos paliativos do que os pacientes oncológicos, apesar de haver indícios de que a sobrecarga de sintomas em pessoas com demência avançada e com câncer são comparáveis23,24.

Uma barreira que se destaca para a introdução dos CPs a esses pacientes é o desconhecimento sobre essa abordagem, em relação ao seu significado, à sua correta indicação, além de confusões de nomenclatura, não somente pela população em geral, mas também pelas equipes de profissionais de saúde, inclusive médicos.13,15,20,21 Essa falta de treinamento e conscientização sobre esses cuidados é também evidenciada em outros estudos atuais25,26 e destacada pela OMS como uma importante barreira para o acesso aos CPs.27

A falta de conhecimento pode ser somada à falta de comunicação entre profissionais, pacientes e familiares,20 a respeito do prognóstico, possibilidades terapêuticas e potenciais benefícios dos CPs no contexto do tratamento. A comunicação inadequada traz como consequência a falta de informação, o que implica prejuízos à autonomia do paciente, ou seus cuidadores, no que diz respeito a decisões sobre diagnóstico, tratamento ou até providências em relação à preparação para a morte. Esse fato vai contra o que a população expressa, pois estudos relatam que é desejo dos pacientes serem informados sobre questões relacionadas ao tempo de vida, prognóstico e opções disponíveis sobre os cuidados de saúde, para que possam tomar suas próprias decisões.28

Sem a adequada informação, a família, que geralmente passa por um processo de sofrimento, sobrecarga e culpa, pode ter uma errada interpretação do significado dos CPs, não sendo incomum a crença equívoca de estar “desistindo” ou “abandonando” o paciente.21 Dessa forma, é muito importante que os profissionais de saúde sejam bem capacitados e orientados para uma adequada habilidade de comunicação,25 feita de forma clara e precoce em relação à progressão da demência.

A maioria dos estudos avaliados ressalta duas importantes barreiras: a imprevisibilidade do curso da demência13,19-22 e a falta de critérios predefinidos para a indicação de CPs.13,15,19-21 Diversos fatores contribuem para isso, como a ampla gama de sinais e sintomas e o excesso de comorbidades coexistentes na SD, presentes em cerca de 91% dos casos, como incontinência urinária, incontinência fecal, úlceras de decúbito e predisposição a infecções.29,30

As doenças neurológicas degenerativas geralmente têm um curso longo, com grande flutuação e imprevisibilidade, o que provoca dificuldades para determinar se o indivíduo está em fase final de vida.20 Além disso, essas doenças causam um impacto emocional também para a família, pois trazem consigo mudanças dos papéis sociais, dificuldades financeiras e sobrecarga do cuidador. Esses fatores, associados a dificuldades dos familiares em obter informações corretas a respeito do prognóstico, muitas vezes pela incapacitação dos profissionais de saúde, tornam as famílias despreparadas para a perda,31 o que se reflete, muitas vezes, na falta de percepção da demência como uma doença terminal.32

Outro fator que dificulta a determinação de um prognóstico é o fato de que a progressão da SD alterna entre momentos de estabilidade e exacerbações, o que torna menos nítido o momento certo para priorizar medidas paliativas em relação à insistência em medidas curativas.33 Além disso, a associação de tratamentos especializados complexos, a alta prevalência do comprometimento cognitivo, dificuldades na comunicação e sintomas difíceis de gerir fazem com que o reconhecimento e o manejo de sintomas nessa doença sejam desafiadores,22,34 o que reforça que muitas vezes é necessário um apoio especializado para o paciente e para os cuidadores.

Os cuidados de fim de vida para indivíduos com demência estão menos sistematizados e estruturados, e há menos evidências que possam orientar essa prática para tais pacientes, quando comparados aos oncológicos.35 Nesse sentido, é necessária uma colaboração entre os profissionais responsáveis pelo cuidado do paciente, sejam especialistas ou profissionais de saúde primária, para promover um melhor apoio às suas necessidades.36 Num estudo realizado no Reino Unido, em 2013, Hussain et al.37 demonstraram que a intervenção com CPs no plano de tratamento de portadores de doenças neurológicas avançadas causou menores taxas de admissão hospitalar, maiores índices de morte em casa, aumento de decisões a respeito de diretivas antecipadas de vontade, assim como diminuição do estresse do cuidador.

Essa falta de conformidade sobre quando a trajetória paliativa desse tipo de doença se inicia, associada ao pouco conhecimento dos objetivos dos CPs, torna confuso o momento para a introdução dos CPs, o que atrasa ou impede o início desse tipo de cuidado.38-40 Na tentativa de amenizar essa dificuldade, estudos têm sido feitos para identificar e validar ferramentas ou critérios para indicar os CPs de forma precoce, geralmente baseados em marcadores que indicam prognóstico.41,42

Numa revisão sistemática da literatura, Brown et al.43 demonstram que diversos métodos têm sido utilizados para definir o prognóstico da demência, entre eles as escalas FAST,44 Mini Exame do Estado Mental (MEEM),45 Advanced Dementia Prognostic Tool(ADEPT)46 e Karnofsky Performance Skale(KPS),47 por exemplo, capazes de avaliar condições como funcionalidade, cognição, estado nutricional e comorbidades. Segundo esses autores, a identificação e o desenvolvimento de ferramentas prognósticas validadas, confiáveis, sensíveis e precisas ajudam a identificar demência em estágio final e a permitir o planejamento antecipado dos cuidados.

Deve-se ter atenção, no entanto, ao fato de que a existência de um grande número de escalas, que podem ser imprecisas ou não serem capazes de padronizar a detecção da SD em estágio avançado, pode dificultar a comparação entre estudos. Dessa forma, é sempre necessário considerar o julgamento clínico individualizado, de acordo com cada caso particular, evitando-se a generalização.43

Além disso, não se deve esquecer que os CPs não são necessariamente dependentes do prognóstico e podem ser iniciados já em conjunto com o tratamento da doença, em qualquer ponto da sua trajetória.39 Dessa forma, antes que sejam determinados de forma definitiva quaisquer métodos de indicação precoce dos CPs, é necessário superar diversos obstáculos relacionados à progressão da doença, à estruturação dos serviços e aos profissionais, de forma que mais estudos precisam ser desenvolvidos para orientar nesse sentido.38

A saturação dos serviços prestadores de CPs ou a falta de recursos que supram a demanda de pacientes com SD em fim de vida foi uma barreira relatada por alguns estudos.13,15,20,22 No entanto, a principal realidade encontrada em muitos locais é a ausência de equipes ou serviços de suporte em CPs, ou também o desconhecimento ou a impossibilidade de solicitar apoio, principalmente em centros hospitalares menores e afastados dos grandes centros urbanos.48

Sabe-se que a provisão de CPs em nível mundial ou até dentro de um mesmo país não é uniforme, sendo ainda necessário percorrer algum caminho para que esse tipo de abordagem seja amplamente reconhecida. Segundo Traue e Ross,49 essa falta de linearidade e de recursos pode ser minimizada se as organizações definirem que tipos de cuidados podem oferecer de forma realística e focada em pacientes com necessidades mais complexas, pois nem sempre o cuidado necessário a um paciente com doença crônica precisa ser realizado por um especialista em CPs. Isso reforça a necessidade da disseminação dos conhecimentos dessa prática para equipes multiprofissionais de todos os serviços. Ainda segundo esses autores, profissionais de saúde especializados em outras áreas podem ser treinados para o controle sintomático de situações relevantes à sua área prática, sendo capazes de detectar e tratar pacientes com sintomas específicos.

Crenças prévias a respeito do significado de CPs são outra barreira observada,21 provavelmente resultante da associação desse termo com a terminalidade ou proximidade da morte, fazendo com que tanto profissionais de saúde quanto pacientes e seus familiares tenham dificuldade em aceitar essa prática.13,15,39 Tal situação é considerada como uma das mais importantes barreiras ao acesso aos CPs, nomeada por Lewis et al.50 como “comprometimento na aceitabilidade dos cuidados paliativos”, que está mais evidente em classes desfavorecidas da população pelo estigma, desconfiança, problemas de comunicação e educação em saúde, além da falta de opções para cuidados informais nesse grupo populacional. Nesse ponto, entra novamente em questão a necessidade do desenvolvimento na habilidade de comunicação pelos profissionais de saúde, para facilitar uma melhor compreensão de aspectos relacionados à situação da doença e à morte, e para que haja melhor aceitação desse processo. Esse é um dos motivos pelos quais se acredita que, quando adequadamente aplicada, a comunicação é considerada, inclusive, como medida terapêutica dentro dos CPs.51

Alguns dos temores que muitos profissionais de saúde têm em relação à transição do tratamento aos CPs também estão relacionados a questões legais associadas a essa prática.39 Assim, o medo de retaliações judiciais amedronta e limita a prática de medidas de conforto e o abandono de medidas fúteis, entretanto, esse tipo de situação é mais comum quando o profissional não aplica de forma adequada as habilidades de comunicação e de honestidade com o paciente e a sua família, desde o início do tratamento. Nesse sentido, estratégias de comunicação voltadas para o consentimento informado, decisões compartilhadas e o planejamento avançado de cuidados são ferramentas propostas como formas de garantir a autonomia do paciente para a tomada de decisões e assegurar o seu maior envolvimento, assim como de sua família, na gestão dos cuidados de fim de vida.52,53

São conhecidas outras inúmeras limitações para a transição dos cuidados dos portadores de doenças crônicas não oncológicas para os CPs, a citar o paternalismo ou questões culturais associadas ao profissional de saúde, situação socioeconômica ou dificuldades impostas por instituições de saúde e gestores de serviços,54 que não foram abordados em profundidade pelos artigos deste estudo e que ainda precisam ser melhor avaliados em estudos posteriores.

Este estudo tem algumas limitações, que podem comprometer, de alguma forma, os seus resultados. Foram utilizados artigos com diversas metodologias, inclusive com variação de abordagens qualitativas e quantitativas, o que limita a possibilidade de realizar uma avaliação estatística e chegar a conclusões concretas. Além disso, grande parte dos estudos tem uma amostra pequena ou, também, uma análise retrospectiva, que podem sofrer influência de viés de amostra, de memória e registro de dados, por exemplo.

 

CONCLUSÃO

Diversas barreiras ainda estão associadas à transição e à introdução dos CPs no tratamento de paciente com SD, que passam por um grande período de insistência em futilidades terapêuticas e recebem CPs de forma tardia. Essas barreiras são associadas a variáveis relacionadas com os pacientes, familiares ou profissionais de saúde, principalmente a falta de conhecimento sobre a abordagem paliativa, mas também ocorrem pela imprevisibilidade e heterogeneidade desse tipo de doença e pela falta de critérios que facilitem a afirmação da necessidade de CPs.

Estudos que consigam definir melhor que tipos de critérios podem ser usados para introduzir CPs na SD podem diminuir esses achados, mas, antes disso, urge a necessidade de um maior conhecimento pelos profissionais de saúde e pela população sobre a importância dos CPs e da comunicação para melhorar a qualidade de vida e diminuir o sofrimento e a sobrecarga de sintomas desses pacientes.

 

CONFLITO DE INTERESSES

Os autores declaram não haver conflito de interesses.

 

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Received in February 21 2018.
Accepted em April 5 2018.


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